En 2022 en Argentina, 40 donaciones de órganos fueron de menores de 18 años. En 2023, la cifra cumplió 45 años y pasó a ser nueva a partir de ese año.
En la lista de Incucai hoy hay 166 pacientes pediátricos eso espero Un trasplante como única esperanza. para salvar nuestras vidas. Y 98 niñas, el 59%, esperan un riñón.
La ley Justina, que a partir de 2018 estableció que todas las personas son donantes, quienes se expresaron en contrario, generó oposición a la donación. desde el 40% en 2017 al 13% el año pasado.
Pero el récord de 2019, con 20 donaciones por millón de habitantes, fue sin recuperación de la pandemia, y el monto de donaciones en 2023 fue de 17,5. La normativa no abarca tiene posibles donantes menores de 18 años.y quienes están obligados a tener la certificación familiar para sean.
Hace un año, hubo un aumento del 10% entre todos los receptores de trasplantes, con 331 receptores de trasplantes, Los pacientes pediátricos deben representar el 2,5% de la lista..
Clarín Viví la caza de los hermanos Miguel (15 años) y Antonio (13 años), ahora adolescentes. Por una enfermedad congénita sin curacuando una vez hubo respuesta al riñón de uno de nuestros padres.
A Miguel no fue nada bien con el de su mamá y, sin otros parientes compatibles (se analizaron hasta los primos de la madre sin éxito), Ha estado en la lista renal pediátrica durante más de un año.. Tienes menos puntos para recibir (al igual que el sistema, no hay una lista cerrada), porque habrá un segundo premio.
De la compañía de su hermano pequeño, que no necesitó más tratamiento y que pudo regresar a la escuela dual, Miguel, de 15 años, encontró la vida vital que conocía cuando estaba sentado: haciendo una diálisis diaria de mediana duración, durante cinco horas.
Ya que esta sede del hospital italiano es parte de algo más grande que tu propia historia (y la de tu hermanito). De una comunidad a esperanza.
“El momento es muy difícil. Tengo dos hijos. Una persona que necesita una nueva intervención urgente, y la otra, que no responde a lo que hizo la donación de mi marido, volverán según sea necesario en un año, porque el organismo tiene una vida útil”, cuenta mi madre, Agustina Zenarruza.
“Si no consientes la donación de los órganos de nuestros niños, Es una conversación que sólo ocurre en casa con nosotros. Encontramos el diagnóstico de la enfermedad. Cuando te tocas estar del otro lado, Te das cuenta de la importancia de esta conversación preliminar.. Por parte de la familia de un potencial donante, su hijo o hija, es una situación muy difícil tomar una decisión de esta naturaleza. tu decidiste hacerlo“, COMENTARIO.
Un día, Agustina, su marido y sus dos hijos, el hijo de San Isidro, bajaron a Rauch. Miguel –“Al que primero se graduó habían dado la medalla Sarmiento, porque nunca falló al colegio. No tuvo ni un dolor de oído”–, amaneció con la cara hinchada.
La madre no está preocupada. “algo que comienza“. “Un bicho que lo picó“.
Al día siguiente tendrás las piedras hinchadas. Una llamada al pediatra y una visita a una niñera de este pueblo.
Una mujer plus y el entorno de su hijo le aportarán toda la tranquilidad de esta casa de campo. Había que regresar a la Ciudad.
“Vaya directo a la Trinidad de Palermo. Mi marido está con mi otro hijo en el coche, con etiquetas, pensando que le voy a dar un antihistamínico para la alergia. Empezaron acerle estudios y ahí se vio la falla renal. diréDecil a tu marido que es‘”, recuperado.
Un traslado al Hospital Alemán, otro al Sur de Pilar, y un diagnóstico realizado hoy, a 8 años de la primera biopsia, Hoy pregunta.
Ella y su marido son portadores sanos de un gen recesivo, que se vuelve dominante y desarrolla una enfermedad renal grave en la descendencia de ambos. Nefronoptisia.
“Cuando descubrí que era un tema genético, a mi hijo menor de edad, de cinco años en ese momento, que hoy ya no tenía ningún síndrome, le realizamos el estudio. Antonio tenía la misma enfermedad, incluida la más avanzada, que Miguel“.
Sin un tratamiento eficaz, la única vía, para la espalda de los hombres, era del trasplante de riñón.
Los cuatro miembros de esta familia tienen el mismo factor sanguíneo. Una gran noticia. Por compatibilidad, Agustina le regaló un riñón al más alto y a su marido, al más chic.
“Ya al principio Miguel ha impedido algunas manifestaciones de rechazo. Existe una variedad de tratamientos (desde cambios de medicación hasta plasmaféresis). no siento y finalmente Terminó perdiendo cabello tres años después del trasplante.“.
Antes, hasta 2018, los dos conectaron juntos en la sala de hemodiálisis del italiano. En julio de 2022, Miguel quiere volver a su asiento. Solo.
La adolescente ahora tiene una fístula en el brazo (crea una arteria y una vena únicas en lo profundo de la piel) para “conectarse”. Un verbo que se utiliza como comentario entre estos pacientes.
En Argentina existen cuatro grandes centros de hemodiálisis pediátrica. En Italiano, en Garrahan, en Gutiérrez y en el Hospital Austral. Así que en ces salas -muchas veces ambientadas con superheroes o globos oro rosa-, el clima, literalmente, es el de una comunidad. Pero las realidades son muy diversas.
Y Miguel tiene tres turnos, con cinco pacientes a la vez. El ayuntamiento está en lista de espera del Incucai. El resto padece otra infección, como el cáncer, lo que limita las posibilidades inmediatas de entrada en esta esperanza.
Miguel terminó de entrar en la lista (porque el proceso es largo) en octubre del año pasado.
Hay madres, padres, abuelos y hermanos menores con la custodia de algunos de estos pacientes pediátricos. Todos forman parte de un mismo microclima, unidos en esta espera.
Agustina, por ejemplo, tenía el cargo más alto en una empresa multinacional que nunca resolvió la mano y licencia que almuerzo de ser gerenta y pase a ser asesora.
De un día para otro, esta madre es absolutamente negocioNo para levantarme a las cinco de la mañana y ordenar el tráfico de la Panamericana, sino para pasar 25 horas a la semana siendo parte de esta comunidad.
No, eso es. “Otros órganos no suelen utilizar la diálisis para prolongar la vida. Como el pasó a Justina (la nena de la ley)”.
Además del riesgo real de vida y la anemia crónica, Miguel, sin la risa que esperaba, no muere. Cualquier insuficiencia renal afecta gravemente el desarrollo a los pocos días de tempranas. “Lo que no crece ahora después no se compensa. miguel hoy es un adolescente‘”, describió. Antonio está creciendo.
Mientras tanto, un vacío permanente podría ser el resultado de un cambio de dirección en un paciente que no respondía al tratamiento. Si quieres a alguien, pensó que lo sentía. Pero puedo ser el mejor.
Desde que su hijo llegó a esta sala, sus hijos y sus hijos han recibido los órganos cadavéricos que esperaban.
“Se está moviendo. Hay mucho tiempo aquí. Compartís todo. Esta es la historia de Lázaro, de 7 a 8 años, que tuvo cáncer durante el año en que nació. Al igual que el operaron y el sacaron en todo el abdomen, no es posible sujetar el espacio donde se encuentra el órgano. Entonces tienes un yo, estoy en la habitación. Un día vamos y no estamos. En el asiento había globos terráqueos y flores. The Había a llegado el riñón“, dice Agustina, quien sonríe y también llora.
En su tragedia personal, habla de suerte. “Oye, estoy feliz. Una hora de viaje y volvemos a casa. La madre de Lázaro es de Río Colorado. Bajarás al Río Negro al otro con el padre y instalar durante varios años en un entorno mono cerca del italiano“.
Tampoco es secuestrado por Tomi. “Te conmueve ver a chiquito de dos años conectado a una máquina”, describe, como si su realidad fuera menos cruda.
También es hijo de San Juan que tiene una historia de abandono similar a la de Lázaro, y de Ángel, con una enfermedad genética y una madre que Espero que termine tu diálisis y se conecte con ella..
El Incucai les da clave a las familias para que entrenen al Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA).
Puede ver que el trámite es para sus hijos y, posiblemente, para que sean dados de alta a una organización disponible. En el caso de los pacientes pediátricos son muy selectivos. Encuentre la mejor organización para una larga esperanza de vida.
“Tenemos una vida normal. Esto es a lo que necesitas dedicarte y esforzarte por ver la vida en otro lugar. Como mi madre no me engaña, mis hijos pueden ser potencialmente generosos. Hoy, no, supongo que no lo sean.“, dice Agustina. Una madre que espera.
Cómo facilitar la obtención de órganos
Ya que el Incucai dijo Clarín los cuales recibieron verificación de indicadores de proceso y resultados durante el primer año de implementación del programa de compras. Pero espero que “hay hospitales que, por parte de la empresa de convención (para que sea más fácil la obtención de órganos) hayan sido registrados. mayor número de donantes que en años anteriores“.
En este primer paso, seleccionan hospitales nacionales, provinciales y municipales con potencial para generar donaciones de organismos y cuerpos, se dice, y “se concretan todas las capacidades específicas y proyectos de reversión”, para registrar que cada persona solicita su autonomía operativa. : el espacio físico, el equipamiento y los recursos humanos.
“No es posible hacer una evaluación total de los resultados, pero sí hay un mayor número de donantes que en años anteriores, como es el caso del Hospital de Emergencias (Córdoba), el Hospital Municipal Eva Perón de Merlo (Buenos Aires) ), del Hospital Julio C. Perrando (Chaco)”, detalla.
Lista de aspirantes renales pediátricos
En el caso de un trasplante de riñón -que no importa la altura, el peso o el pecho, y la última discusión es la compatibilidad inmunológica-, prioridad del aumento de pacientes pediátricos.
Ante un donante menor de 18 años, los riñones se distribuyen primero en la lista de esperanza pediátrica y los recibidos en caso de que no sean asignados a un niño, una niña o un adolescente, se distribuyen al resto de la lista.
El trasplante no puede curar la insuficiencia renal. El trabajo. La esperanza de vida de los pacientes pediátricos es grande, y más aún cuando el tiempo de seguimiento espera a una costilla trasplantada.
Así, como explicaron los padres de Miguel y Antonio cuando estudiaron el diagnóstico, a lo largo de la vida de estos jóvenes receptores surge la necesidad de controles médicos más frecuentes y, quizás, Nueva diálisis y un nuevo trasplante..
